RESUMO
Abstract Introduction: End of life care of patients with end-stage kidney disease (ESKD) may be particularly challenging and requires the intervention of a specialized palliative care team (PCT). Objective: To characterize the population of ESKD patients referred to a PCT and evaluate the determinants of planned dying at home. Methods: We performed a retrospective observational cohort study of all patients with ESKD referred to our PCT between January 2014 and December 2021 (n = 60) and further characterized those with previously known ESKD regarding place of death (n = 53). Results: The majority of the patients were female and the median age was 84 years. Half of the patients were on conservative treatment, 43% were on chronic hemodialysis, and the remainder underwent hemodialysis on a trial basis and were subsequently suspended. Of those with previously known ESKD, 18% died at home and neither gender, age, cognition, performance status, comorbidities, CKD etiology, or treatment modality were associated with place of death. Anuria was significantly associated with dying at the hospital as was shorter time from dialysis suspension and death. Although not reaching statistical significance, we found a tendency towards a longer duration of palliative care follow-up in those dying at home. Conclusion: Dying at home is possible in a palliative domiciliary program regardless of age, gender, etiology of CKD, major comorbidities, and treatment modality. Anuria and shorter survival from RRT withdrawal may be limiting factors for planned dying at home. A longer follow-up by palliative care may favor dying at home.
Resumo Introdução: Os cuidados de fim de vida em doentescom doença renal terminal (DRT) podem ser desafiantes e necessitar do apoio de uma equipa especializada em cuidados paliativos (ECP). Objetivo: Caracterizar a população de doentes com DRT encaminhada à ECP e avaliar os determinantes para um fim de vida planeado no domicílio. Métodos: Realizámos um estudo de coorte observacional retrospectivo dos doentes com DRT encaminhados à ECP entre janeiro/2014 e dezembro/2021 (n = 60) e caracterizámos aqueles com DRT previamente conhecida relativamente ao local de fim de vida (n = 53). Resultados: A maioria dos pacientes eram mulheres comidade mediana de 84 anos. Metade dos doentes encontrava-se em tratamento conservador, 43% em hemodiálise crónica e os restantes suspenderam diálise iniciada agudamente. Daqueles com DRT previamente conhecida, 18% morreram em casa. Não foi objetivada associação entre género, idade, cognição, status funcional, comorbilidades, etiologia da DRC ou modalidade de tratamento da DRT e o local de óbito. A anúria e a menor sobrevida após suspensão de diálise associaram-se a um fim de vida no hospital e verificámos uma tendência para o fim de vida em casa nos doentes com mais tempo de acompanhamento pela ECP. Conclusão: O fim de vida no domicílio é possível num programa domiciliário de cuidados paliativos, independentemente de idade, sexo, etiologia da DRC, principais comorbilidades e modalidade de tratamento. A anúria e o menor tempo de sobrevida após suspensão da TRS podem ser fatores limitantes. Um acompanhamento mais longo em cuidados paliativos pode favorecer o fim de vida no domicílio.
RESUMO
Objetivo: compreender as concepções e práticas dos profissionais da Atenção Primária à Saúde acerca dos cuidados paliativos. Método: estudo descritivo-exploratório, de abordagem qualitativa realizado com profissionais atuantes em três Unidades Básicas em município no sul do Brasil. Os dados foram coletados em junho de 2021, mediante entrevistas presenciais, audiogravadas junto a 36 profissionais de saúde selecionados por conveniência e submetidos à análise de conteúdo, modalidade temática. Resultados: muitos profissionais da Atenção Primária, sobretudo os agentes comunitários, técnicos e auxiliares de enfermagem, possuem pouco conhecimento ou uma visão distorcida a respeito de cuidados paliativos, mas em seu cotidiano assistem pacientes e familiares. Considerações finais: embora não suficientemente preparados, os profissionais de saúde precisam estar junto, orientar e assistir usuários e familiares que necessitam de cuidados paliativos, necessitam portanto serem sensibilizados quanto a importância e benefícios dos cuidados paliativos e serem devidamente intrumentalizados para prestar essa assistência que valorize seus princípios.
Objective: to understand the conceptions and practices of Primary Health Care professionals regarding palliative care. Method: descriptive-exploratory study, with a qualitative approach carried out with professionals working in three Basic Units in a city in southern Brazil. Data were collected in June 2021, through face-to-face, audio-recorded interviews with 36 health professionals selected for convenience and subjected to content analysis, thematic modality. Results: many Primary Care professionals, especially community workers, technicians and nursing assistants, have little knowledge or a distorted view of palliative care, but in their daily lives they assist patients and families. Final considerations: although not sufficiently prepared, health professionals need to be together, guide and assist users and families who need palliative care, they therefore need to be made aware of the importance and benefits of palliative care and be properly equipped to provide this assistance that values its principles.
Objetivos: comprender las concepciones y prácticas de los profesionales de la Atención Primaria de Salud sobre los cuidados paliativos. Método: estudio descriptivo-exploratorio, con enfoque cualitativo, realizado con profesionales de tres Unidades Básicas de una ciudad de Brasil. Los datos fueron recolectados en junio de 2021, mediante entrevistas presenciales, audio grabadas, a 36 profesionales seleccionados por conveniencia y sometidos a análisis de contenido, modalidad temática. Resultados: muchos profesionales, especialmente trabajadores comunitarios, técnicos y auxiliares de enfermería, tienen pocos conocimientos o una visión distorsionada de los cuidados paliativos, pero en su vida diaria asisten a pacientes y familiares. Consideraciones finales: aunque no están suficientemente preparados, los profesionales de la salud necesitan estar juntos, orientar y asistir a los usuarios y familias que necesitan cuidados paliativos, por lo que deben ser conscientes de la importancia y los beneficios de estes Cuidados y estar adecuadamente equipados para brindar esta asistencia que valora sus principios.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Adulto , Pessoa de Meia-Idade , Idoso , Continuidade da Assistência ao PacienteRESUMO
Las enfermedades respiratorias crónicas avanzadas son prevalentes y producen deterioro de la calidad de vida, en particular la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), las enfermedades pulmonares intersticiales difusas (EPID) y las enfermedades neuromusculares progresivas con compromiso diafragmático (ENM). Quienes las padecen presentan síntomas persistentes que no son siempre adecuada-mente controlados por los tratamientos recomendados por las guías clínicas de mane-jo. El tratamiento paliativo de los síntomas persistentes es un punto relevante y suelen presentarse barreras para su implementación.Este artículo ofrece una revisión narrativa sobre una perspectiva latinoamericana acerca del rol de los cuidados paliativos en enfermedades respiratorias avanzadas.
Advanced chronic respiratory diseases are prevalent and cause deterioration in qual-ity of life, particularly chronic obstructive pulmonary disease (COPD), diffuse intersti-tial lung diseases (ILD) and progressive neuromuscular diseases with diaphragmatic involvement (NMD). Those who suffer from them usually present persistent symptoms that are not always adequately controlled by the treatments recommended by the clinical management guidelines. Palliative treatment of persistent symptoms is a relevant point, but the pal-liative approach usually presents barriers to its implementation.This article offers a narrative review over Latin American perspective on the role of pal-liative care in advanced respiratory diseases.
Assuntos
Humanos , Cuidados Paliativos , Doenças Respiratórias/terapia , Doenças Pulmonares Intersticiais/terapia , Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica/terapia , Doenças Neuromusculares/terapia , Prevalência , Cuidadores , Tratamento Farmacológico , Manejo da DorRESUMO
O projeto de pesquisa-intervenção As narrativas ficcionais e o cuidado à dor crônica atuou no Setor de Dor e Cuidados Paliativos de um hospital público, oferecendo-se como coadjuvante do cuidado em saúde. O Ateliê Jardim de Histórias foi um de seus dispositivos e propôs o bordado inventado como linhas de sustentação para um fazer compartilhado. No contexto latinoamericano, o bordar remete à transmissão transgeracional e a práticas políticas e processos de luta e luto no laço social. Este artigo propõe recuperar a história do bordado para além da perspectiva colonial e, a partir disso, a-bordar essa experiência da pesquisa-intervenção no hospital e suas possibilidades. Entende-se que o bordado inventado ressalta a dimensão de improviso e de criatividade dessa prática enquanto um suporte afetivo para a tessitura de narrativas, a partir da disposição de estar com o outro em torno de um fazer sem prescrições. (AU)
The research-intervention project Fictional narratives and chronic pain careacted in the Sector of Pain and Palliative Care of a public hospital, offering an adjunct to health care. The Garden of Stories Atelierwas one of its devices, which proposed the invented embroidery as threads of support for a shared work. In Latin America, embroidery refers to transgenerational transmission, and to political practices and processes of struggle and mourning in the social bond. This article aims to retrieve the history of embroidery beyond the colonial perspective and, from there, to approach this experience of research-intervention in the hospital and its possibilities. The invented embroidery is thought to emphasize the dimension of improvisation and creativity of this practice, as an affective support for the weaving of narratives, from the willingness to be together around an activity without prescriptions. (AU)
El proyecto de investigación-intervención Narrativas ficcionales y el cuidado al dolor crónicofuncionó en el Sector de Dolor y Cuidados Paliativos de un hospital público, ofreciéndose como complemento al cuidado en salud. El Taller Jardín de Historiasfue uno de sus dispositivos y propuso el bordado inventado como líneas de apoyo para una acción compartida. En latinoamerica, el bordado remite a la transmisión transgeneracional y a prácticas políticas y procesos de lucha y luto en el lazo social. Este artículo se propone recuperar la historia del bordado más allá de la perspectiva colonial y, desde allí, abordar esta experiencia de investigación-intervención en el hospital y sus posibilidades. Se entiende que el bordado inventado enfatiza la dimensión deimprovisación y creatividad de esta práctica como soporte afectivo para el tejido de narrativas, desde la voluntad de estar con el otro en torno a un hacer sin recetas. (AU)
Assuntos
Cuidados Paliativos/métodos , Pacientes/psicologia , Arte , Dor Crônica/terapia , Hospitais PúblicosRESUMO
Objetivo: estimar a incidência, tempo de ocorrência de eventos adversos e tempo de permanência da hipodermóclise no idoso Método: Pesquisa realizada com 127 idosos em cuidados paliativos. A avaliação da hipodermóclise foi realizada a cada 24 horas até a ocorrência do evento. Realizou-se análise descritiva, calculando as proporções e a taxa de incidência por 100 punções/pacientes. Resultados: A taxa de incidência dos eventos adversos foi de 22,8% para a hipodermóclise e 27% para os indivíduos em uso de hipodermóclise. O cateter permaneceu em média quatro dias, sendo no mínimo um dia e no máximo 15 dias; a chance de eventos adversos no primeiro dia foi de 6%, de 28% no quinto dia e 48% no décimo. Conclusão: Incidência de eventos adversos foi pequena e localizada; tempo médio da permanência do cateter no local de inserção foi de quatro dias e as probabilidades de apresentar complicações aumentaram no decorrer dos dias.
Objective: to estimate the incidence, time of occurrence of adverse events and time of permanence of hypodermoclysis in the elderly. Method: Research carried out with 127 elderly people in Palliative Care. Assessment of hypodermoclysis was performed every 24 hours until the event occurred. Descriptive analysis was performed, proportions and incidence rate were calculated per 100 punctures/patients. Results: The incidence rate of adverse events was 22.8% for hypodermoclysis and 27% for individuals using hypodermoclysis. The catheter remained for an average of 4 days, with a minimum of 1 day and a maximum of 15 days; the chance of adverse events on the 1st day was 6%, 28% on the 5th day and 48% on the 10th. Conclusion: The incidence of adverse events was small and localized; mean time of catheter permanence at the insertion site was 4 days and the probability of presenting complications increased over the days.
Objetivo: estimar la incidencia, tiempo de ocurrencia de eventos adversos y tiempo de permanencia de la hipodermoclisis en ancianos Método: Investigación realizada con 127 ancianos en Cuidados Paliativos. La evaluaciónde la hipodermoclisis se realizó cada 24 horas hasta que ocurrió el evento. Se realizó análisis descriptivo, se calcularon proporciones y tasa de incidencia por 100 punciones/pacientes. Resultados: La tasa de incidencia de eventos adversos fue del 22,8 % para la hipodermoclisis y del 27 % para los individuos que usaban la hipodermoclisis. El catéter permaneció en promedio 4 días, con un mínimo de 1 día y un máximo de 15 días; la probabilidad de eventos adversos el primer día fue del 6 %, del 28 % el quinto día y del 48 % el décimo. Conclusión: La incidencia de eventos adversos fue pequeña y localizada; el tiempo medio de permanencia del catéter en el sitio de inserción fue de 4 días y la probabilidad de presentar complicaciones aumentó con el transcurso de los días.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Idoso , Idoso de 80 Anos ou mais , Cuidados Paliativos , Saúde do Idoso , Hipodermóclise , Absorção Subcutânea , Cuidados de EnfermagemRESUMO
Introducción: El desarrollo de cuidados paliativos exige la intervención de múltiples dimensiones de salud pública, incluyendo la disponibilidad de servicios de salud, medicamentos esenciales y programas educativos. En Colombia se han realizado diversos cambios en las políticas públicas para promover la atención de personas con necesidades paliativas. Objetivo: Evaluar empíricamente las políticas públicas, existentes en cuidados paliativos y sus implicaciones sobre disponibilidad de servicios, opioides y programas educativos en los años 2010 2019 en Colombia. Materiales y métodos: Se diseñó un estudio mixto exploratorio secuencial en tres fases: identificación de indicadores empíricos de políticas nacionales, diagnostico situacional de cuidados paliativos y evaluación cualitativa de los resultados de la implementación de políticas en siete nodos territoriales de Colombia. Resultados: Se revisaron siete normas obteniendo 12 indicadores empíricos para la evaluación, seis de ellos no contaban con fuentes de información. El diagnostico nacional evidencia un aumento gradual de servicios y consumo de opioides en los años hito del desarrollo de políticas. 44 profesionales de cuidados paliativos perciben un efecto positivo de las políticas públicas en el consumo de opioides y bajos resultados para el dominio de servicios y educación Conclusiones: Existe una relación positiva entre políticas públicas y consumo de opioides, una relación cuantitativa positiva para servicios de cuidados paliativos y una relación cuanticualitativa negativa para programas educativos, lo que denota un bajo estatus operativo de las políticas construidas para mejorar el dolor y sufrimiento asociado a la enfermedad crónica avanzada.
Introduction: Palliative care development requires the intervention of multiple dimensions of public health, including the availability of health services, essential medicines, and educational programs. In Colombia, several changes have been made in public policy to promote the care of people with palliative needs. Objective: To empirically evaluate existing public policies on palliative care and their implications for the availability of services, opioids, and educational programs during the years 2010 to 2019 in Colombia. Materials and methods: A mixed sequential exploratory study was designed in three phases: identification of empirical indicators of national policies, palliative care situational diagnosis, and qualitative assessment of the results of policy implementation in seven regional nodes in Colombia. Results: Seven standards were reviewed, yielding 12 empirical indicators for assessment, six of which had no sources of information. The national diagnosis shows a gradual increase in services and opioid use during the landmark years of policy development. Forty-four palliative care professionals perceive a positive effect of public policy on opioid use and low outcomes for service and education domains. Conclusions: There is a positive relationship between public policy and opioid use, a positive quantitative relationship with palliative care services, and a negative quantitative-qualitative relationship with educational programs. This indicates a low operational status of policies designed to alleviate the pain and suffering associated with advanced chronic diseases.
Introdução: O desenvolvimento dos cuidados paliativos requer a intervenção de múltiplas dimensões da saúde pública, incluindo a disponibilidade de serviços de saúde, medicamentos essenciais e programas educativos. Na Colômbia, várias mudanças foram feitas nas políticas públicas para promover o cuidado de pessoas com necessidades paliativas. Objetivo: Avaliar empiricamente as políticas públicas existentes em cuidados paliativos e suas implicações na disponibilidade de serviços, opioides e programas educacionais nos anos 2010 - 2019 na Colômbia. Materiais e métodos: Desenhou-se um estudo misto exploratório sequencial em três fases: identificação de indicadores empíricos de políticas nacionais, diagnóstico situacional de cuidados paliativos e avaliação qualitativa dos resultados da implementação de políticas em sete nodos territoriais da Colômbia. Resultados: Sete normas foram revisadas, obtendo-se 12 indicadores empíricos para avaliação, seis delas não possuíam fontes de informação. O diagnóstico nacional mostra um aumento gradual nos serviços e consumo de opioides nos anos marcantes do desenvolvimento de políticas. 44 profissionais de cuidados paliativos percebem efeito positivo das políticas públicas sobre o consumo de opioides e resultados baixos para o domínio serviços e educação Conclusões: Existe relação positiva entre políticas públicas e consumo de opioides, relação quantitativa positiva para serviços de cuidados paliativos e negativa relação quantitativo-qualitativa para programas educativos, o que denota um baixo status operacional das políticas destinadas a melhorar a dor e o sofrimento associados à doença crônica avançada.
Assuntos
Cuidados Paliativos , Educação , Assistência Ambulatorial , Política de Saúde , Analgésicos OpioidesRESUMO
Resumo O objetivo deste trabalho foi avaliar o conhecimento sobre cuidados paliativos de estudantes do quarto, quinto e sexto anos da graduação em medicina de uma faculdade particular de Belo Horizonte, bem como investigar sua percepções sobre o ensino do tema. Trata-se de estudo transversal observacional com aplicação de questionário on-line para 135 acadêmicos. Dentre os participantes, 40,7% consideram-se preparados para lidar com morte de pacientes e luto dos familiares, 80,7% classificam o próprio nível de conhecimento sobre cuidados paliativos como regular e 77% afirmam não ter recebido informações suficientes sobre o assunto. Ao avaliar conceitos, 20% tiveram desempenho insatisfatório, 48% aceitável e 3% excelente. Acadêmicos de anos mais avançados e que fizeram o internato em saúde do idoso apresentaram melhores respostas. Revelou-se que, apesar de o desempenho dos estudantes ser em geral regular, o internato em saúde do idoso tem impacto positivo na aquisição de conhecimento sobre cuidados paliativos.
Abstract This study evaluates the knowledge of fourth, fifth and sixth-year medical undergraduates about palliative care and their perceptions regarding teaching of this topic. Cross-sectional observational research was conducted with 135 undergraduates from a private medical school in Belo Horizonte by means of an online questionnaire. Of the participants, 40.7% considered themselves prepared to address patient death and the bereavement of family members, 80.7% rated their level of knowledge about palliative care as mediocre and 77% said they received insufficient information on the subject. When evaluating concepts, 20% of the participants had an unsatisfactory performance, 48% acceptable and 3% excellent. Students from more advanced years and who had completed an internship in elderly health had better responses. Despite regular student performance, the internship in elderly health positively impacts the acquisition of palliative care knowledge.
Resumen El objetivo de este trabajo fue evaluar el conocimiento sobre cuidados paliativos de estudiantes de cuarto, quinto y sexto curso de la carrera de medicina de una facultad privada de Belo Horizonte, así como investigar sus percepciones sobre la enseñanza del tema. Se trata de un estudio observacional transversal que utilizó un cuestionario en línea para 135 académicos. Entre los participantes, el 40,7% se considera preparado para afrontar la muerte de los pacientes y el duelo de los familiares, el 80,7% califica como regular su propio nivel de conocimiento sobre cuidados paliativos, y el 77% afirma no haber recibido suficiente información sobre el tema. Al evaluar conceptos, el 20% tuvo un desempeño insatisfactorio, el 48% aceptable y el 3% excelente. Los académicos de años más avanzados y que completaron el internado en salud del anciano presentaron mejores respuestas. Se reveló que, aunque el desempeño de los estudiantes sea generalmente regular, el internado en salud del anciano tiene impacto positivo en la adquisición de conocimiento sobre cuidados paliativos.
Assuntos
Geriatria , Estudos TransversaisRESUMO
Resumo A emergência e a ampla disseminação da pandemia de covid-19 acarretaram mudança significativa na rotina da população, em especial daqueles acometidos por doenças crônicas. Diante disso, esta revisão de literatura busca compreender o impacto de cuidados paliativos em pacientes crônicos na pandemia. Sabe-se que o medo e o sentimento de solidão decorrentes do isolamento social acentuaram o sofrimento desses pacientes, evidenciando a importância de equipes de cuidados paliativos para auxiliar doentes e seu núcleo familiar a lidar com essa realidade, em especial na fase terminal da vida. Nesse sentido, salientam-se os benefícios psicossociais relacionados à humanização do cuidado, bem como vantagens econômicas ao sistema de saúde. A reflexão teórica demonstra a necessidade de implementar equipes de cuidados paliativos, a fim de promover qualidade de vida e dignidade aos indivíduos.
Abstract People's routines, especially of individuals affected by chronic illnesses, underwent significant changes due to the emergence and widespread dissemination of the COVID-19 pandemic. Thus, this literature review analyzed the impact of palliative care in chronically ill patients during the pandemic. The fear and feeling of loneliness produced by social isolation enhanced their suffering, highlighting the importance of palliative care teams in aiding the sick and their core family face this reality, especially at end of life. In this regard, humanized care brings psychosocial benefits to patients, as well as economic advantages to the health system. Theoretical discussion highlight that implementing palliative care teams is fundamental to afford qualitive of life and dignity to these individuals.
Resumen El surgimiento y la propagación generalizada de la pandemia de la covid-19 llevaron a un cambio significativo en la rutina de las personas, especialmente aquellas con enfermedades crónicas. Así esta revisión de la literatura pretende comprender el impacto de los cuidados paliativos en los pacientes crónicos en la pandemia. Se sabe que el miedo y el sentimiento de soledad resultantes del aislamiento social profundizaron el sufrimiento de estos pacientes, lo que muestra la importancia de los equipos de cuidados paliativos para ayudar a los pacientes y sus familias a lidiar con esta realidad, especialmente en la fase terminal de la vida. Se destacan los beneficios psicosociales relacionados con la humanización de la atención, así como las ventajas económicas para el sistema de salud. La reflexión teórica apunta a la necesidad de implementar equipos de cuidados paliativos para promover la calidad de vida y la dignidad a las personas.
Assuntos
Bioética , Luto , COVID-19RESUMO
Cuidados Paliativos (CP) consiste em uma modalidade multiprofissional onde pacientes fora de possibilidade de cura e sua família, recebem cuidados totais, ativos e integrais amparados pelo direito do paciente de morrer com dignidade. Apesar de ser uma modalidade assistencial crescente no mundo, ainda é pouco abordada na formação médica brasileira. Os objetivos do presente trabalho são discutir a importância da incorporação do tema na formação médica sob a luz da legislação vigente, a visão e o cuidado ofertado pelos CP e apresentar como sugestão uma disciplina sobre cuidados paliativos para a matriz curricular do curso de medicina. O avanço das tecnologias médicas tem prolongado e, possibilitado melhorias para a qualidade de vida da população, mesmo diante de casos de doenças graves, sem possibilidade terapêutica, incapacitantes e progressivas. A formação adequada de profissionais médicos com os recursos da paliação tem exigido que escolas médicas atendam às necessidades de saúde dos pacientes e de seus familiares. Estudantes de medicina devem ter acesso à comunicação compassiva e efetiva com pacientes, gerenciamento de dor e outros sintomas, princípios e boas práticas de cuidados paliativos. O conhecimento dos critérios para indicação de cuidados paliativos precoces e o manejo dos cuidados de fim de vida incluindo, além do controle de sintomas de sofrimento físico, a abordagem de aspectos psicossociais, espirituais e culturais dos pacientes e a identificação de riscos potenciais de luto são primordiais para a prática. Diante disso, a necessidade da inserção do ensino em CP na graduação tornou- se evidente, culminando nas publicações de Resoluções para abranger as prerrogativas previstas nas Diretrizes Curriculares Nacionais (DCNs) para o Curso de medicina. Essa discussão torna-se fundamental diante do cenário que atravessamos com a expansão de escolas médicas no país. Discute-se que uma proposta multicêntrica de disciplina transversal sobre cuidados paliativos inserida na matriz curricular do curso de medicina como um modelo factível para a sua abordagem.
Palliative Care (PC) consists of a multidisciplinary modality where patients beyond the possibility of cure and their families receive total, active and integral care supported by the patient's right to die with dignity. Despite being a growing care modality in the world, it is still little addressed in Brazilian medical training. The objectives of this paper are to discuss the importance of incorporating the vision and care offered by the PC into medical training and to suggest a course on palliative care to be included in the curriculum of the medical course. The advancement of medical technologies has extended and improved the quality of life of the population, even in the case of serious, disabling and progressive illnesses. Adequate preparation of medical professionals with palliation resources requires medical schools to meet the health needs of patients and their families. Medical students should have access to compassionate and effective communication with patients, management of pain and other symptoms, principles and good practices of palliative care, as well as indication criteria for early palliative care and indication and management of end-of-life care including, in addition to controlling symptoms of physical suffering, addressing psychosocial, spiritual and cultural aspects of care and also identifying potential risks of grief. In view of this, the need to insert PC teaching in graduation became evident, culminating in the new National Curricular Guidelines (NCGs), and it was precisely for this reason that this article also brings, as a multicentric proposal, a discipline on palliative care to be inserted in the curricular matrices of medical courses. It can be concluded that the incorporation of PC in the curricular matrix of the medical course will allow doctors who have just left the university to offer comfort and prevention of suffering to patients who need PC, thus improving their quality of life and that of their families.
Los Cuidados Paliativos (CP) consisten en una modalidad multidisciplinar donde los pacientes sin posibilidad de curación y sus familiares reciben una atención total, activa e integral sustentada en el derecho del paciente a morir con dignidad. A pesar de ser una modalidad de atención en crecimiento en el mundo, todavía es poco abordada en la formación médica brasileña. Los objetivos del presente trabajo son discutir la importancia de incorporar la temática en la formación médica a la luz de la legislación vigente, la visión y el cuidado que ofrece la AP y sugerir una temática sobre cuidados paliativos para la matriz curricular de la carrera de medicina. El avance de las tecnologías médicas ha prolongado y permitido mejoras en la calidad de vida de la población, incluso frente a casos de enfermedades graves, no terapéuticas, incapacitantes y progresivas. La adecuada formación de los profesionales médicos con recursos paliativos ha requerido que las facultades de medicina atiendan las necesidades de salud de los pacientes y sus familias. Los estudiantes de medicina deben tener acceso a una comunicación compasiva y efectiva con los pacientes, manejo del dolor y otros síntomas, principios de cuidados paliativos y mejores prácticas. El conocimiento de los criterios para indicar los cuidados paliativos tempranos y el manejo de los cuidados al final de la vida que incluyen, además del control de los síntomas del sufrimiento físico, el abordaje de los aspectos psicosociales, espirituales y culturales de los pacientes y también la identificación de los riesgos potenciales de duelo son esenciales para la práctica. Ante ello, se hizo evidente la necesidad de insertar la enseñanza de la CP en la graduación, culminando con la publicación de Resoluciones para dar cobertura a las prerrogativas previstas en las Directrices Curriculares Nacionales (DCN) de la Carrera de Medicina. Esta discusión se torna fundamental ante el escenario que atravesamos con la expansión de las facultades de medicina en el país. Se argumenta que una propuesta multicéntrica de una disciplina transversal sobre cuidados paliativos se inserta en la matriz curricular de la carrera de medicina como modelo factible para su abordaje. Se considera que la incorporación de la CP en la matriz curricular posibilitará que los médicos egresados de las universidades ofrezcan en el currículo las bases teóricas y prácticas para subsidiar la provisión a los pacientes de la necesidad de CP, confort, prevención del sufrimiento, mejorando así su calidad de vida y la de sus familiares.
RESUMO
Desde el año 2007 en Uruguay los cuidados paliativos (CP) son parte de las prestaciones de salud que todos los ciudadanos que los necesitan tienen derecho a recibir y, desde entonces, ha aumentado significativamente la accesibilidad a estos. Objetivo: describir la situación actual del desarrollo organizativo de servicios de cuidados paliativos pediátricos (CPP) en el país y los pacientes por ellos asistidos desde el inicio de sus actividades hasta el 31/12/2020, las principales fortalezas y desafíos percibidos por los profesionales de dichos equipos. Metodología: se realizó una consulta mediante encuesta online auto administrada enviada a los coordinadores de servicios de CPP del Uruguay. Resultados: se confirmaron 19 equipos en 9/19 departamentos, 5/19 están integrados por profesionales de las cuatro disciplinas básicas recomendadas, el resto por distintas combinaciones de disciplinas, con cargas horarias muy variables. Brindan asistencia en: hospitalización 19/19, policlínica 18/19, atención domiciliaria coordinada 13/19 y retén telefónico 10/19. Fueron asistidos 2957 niños, 23% de los mismos fallecieron. 16/19 equipos reportan como principales fortalezas los valores compartidos y el trabajo en equipo interdisciplinario y 15/19 como principal desafío los déficits de recursos humanos. Conclusiones: persisten importantes inequidades en el acceso a los CPP. Se constató gran variabilidad en la integración de los equipos y la carga horaria de los profesionales. Es necesario que las autoridades sanitarias continúen promoviendo y exigiendo el desarrollo de equipos de CPP en las instituciones y departamentos que no los tienen y el cumplimiento de estándares mínimos de calidad en los ya existentes.
Since 2007, palliative care (PC) has been a part of the health benefits that all Uruguayan citizens are entitled to receive and, since then, accessibility has increased significantly. Objective: to describe the present development of pediatric palliative care services (PPC) in Uruguay and the patients assisted by health providers since the beginning of their services until 12/31/2020 and the key strengths and challenges perceived by these palliative care teams. Methodology: a consultation was carried out through a self-administered online survey and sent to the PPC service coordinators in Uruguay. Results: 19 teams were confirmed in 9/19 departments, 5/19 are integrated by professionals from the four recommended basic disciplines, the rest by different combinations of disciplines, with highly variable workloads. They provide assistance in: hospitalization 19/19, clinics 18/19, coordinated home care 13/19 and telephone assistance 10/19. 2957 children were assisted, 23% of them died. 16/19 teams report shared values and interdisciplinary teamwork as their main strengths, and 15/19 report human resource shortage as their main challenge. Conclusions: significant inequality persist regarding access to PPCs. We confirmed a high variability in teams' integration and professional workload. It is necessary for the health authorities to continue to promote and demand the development of PPC teams in the institutions and departments that do not yet have them and the compliance with minimum quality standards in those that already operate.
Desde 2007, os cuidados paliativos (CP) fazem parte dos benefícios de saúde que todos os cidadãos têm direito a receber no Uruguai e, desde então, a acessibilidade a eles tem aumentado significativamente. Objetivo: descrever a situação atual do desenvolvimento organizacional dos serviços de cuidados paliativos pediátricos (CPP) no Uruguai e dos pacientes atendidos desde o início de suas atividades até 31/12/2020 e as principais fortalezas e desafios percebidos pelos profissionais das referidas equipes. Metodologia: foi realizada uma consulta por meio de uma pesquisa online autoaplicável enviada aos coordenadores dos serviços do CPP no Uruguai. Resultados: 19 equipes foram confirmadas em 19/09 departamentos, 19/05 compostas por profissionais das quatro disciplinas básicas recomendadas, o restante por diferentes combinações de disciplinas, com cargas horárias altamente variáveis. Elas atendem em: internação 19/19, policlínica 18/19, atendimento domiciliar coordenado 13/19 e posto telefônico 19/10. 2.957 crianças foram atendidas, 23% delas faleceram. 16/19 equipes relatam valores compartilhados e trabalho em equipe interdisciplinar como suas principais fortalezas, e 15/19 relatam déficits de recursos humanos como seu principal desafio. Conclusões: persistem desigualdades significativas no acesso aos CPP. Verificou-se: grande variabilidade na integração das equipes e na carga de trabalho dos profissionais. É necessário que as autoridades de saúde continuem promovendo e exigindo o desenvolvimento de equipes de CPP nas instituições e departamentos que não as possuem e o cumprimento de padrões mínimos de qualidade nas que já existem.
Assuntos
Humanos , Cuidados Paliativos/estatística & dados numéricos , Pediatria/estatística & dados numéricos , Pessoal de Saúde/estatística & dados numéricos , Acesso aos Serviços de Saúde/estatística & dados numéricos , Cuidados Paliativos/organização & administração , Uruguai , Pesquisas sobre Atenção à SaúdeRESUMO
Objetivo: Verificar la relación entre el factor tiempo dispensado en la prestación de cuidados y las principales necesidades de la persona cuidadora familiar de población adulta mayor hospitalaria y en cuidados paliativos. Método: Estudio descriptivo transversal con abordaje cuantitativo, realizado con 205 cuidadores familiares de personas adultas mayores sometidas a cuidados paliativos en un gran hospital de una capital del Noreste de Brasil. La recolección de datos se llevó a cabo entre agosto y octubre de 2019, mediante un cuestionario validado que incluía datos sociodemográficos, el tiempo de cuidado y 21 preguntas relacionadas con las necesidades humanas básicas. Se utilizó la prueba de chi-cuadrado para verificar la asociación entre los aspectos de cada dimensión (físico, emocional, social y espiritual) y la duración del cuidado, considerando un valor de p ≤ 0.05 como estadísticamente significativo. Resultados: Las personas cuidadoras familiares presentaron altos porcentajes de necesidades, relacionadas con el control emocional, la resolución de conflictos consigo mismas, salir de casa, hacer planes y poder llevarlos a cabo y suprimir sus demandas económicas y financieras asociadas al mayor tiempo dedicado al seguimiento de su familiar. Conclusiones: Los resultados de este estudio aportan un perfil de las principales necesidades de la persona cuidadora familiar, evidenciando que esta persona necesita apoyo del equipo de salud, con el fin de desarrollar estrategias para su control emocional, minimizar conflictos consigo misma, revisar sus demandas personales y mantener la rutina de actividades de ocio, además de sentirse bien para realizar planes futuros.
Objetivo: verificar a relação entre o fator tempo dispensado na prestação dos cuidados e as principais necessidades do familiar cuidador de pessoas idosas hospitalizadas e em cuidados paliativos. Método: estudo descritivo de corte transversal e abordagem quantitativa, realizado com 205 familiares cuidadores de pessoas idosas em cuidados paliativos num hospital de grande porte de uma capital do Nordeste brasileiro. A coleta de dados ocorreu entre os meses de agosto e outubro de 2019 utilizando-se de um questionário validado que contemplou dados sociodemográficos, o tempo de cuidados e 21 perguntas relacionadas as necessidades humanas básicas. Foi usado o teste qui quadrado para verificar a relação entre os aspectos de cada uma das dimensões (física, emocional, social e espiritual) e o tempo de cuidado considerando-se como estatisticamente significante um p-valor ≤ 0,05. Resultados: Os cuidadores familiares apresentaram elevados percentuais de necessidades relacionadas ao controle emocional, resolução de conflitos consigo mesmo, dificuldade em sair de casa, fazer planos e poder realizá-los e suprimir suas demandas econômico-financeiras associadas ao maior tempo gasto no acompanhamento do ente querido. Conclusões: os resultados deste estudo fornecem um perfil das principais necessidades do familiar cuidador, ficando evidente que esse cuidador necessita de suporte, por parte da equipe de saúde, no sentido de desenvolver estratégias para seu controle emocional, minimizar os conflitos consigo próprio, rever suas demandas pessoais e manter a rotina de atividades de lazer, além de sentir-se bem para realizar planos futuros.
Objective: to verify the relationship between the time spent in providing care and the main needs of the family caregiver of hospitalized elderly people in palliative care. Method: this was a descriptive, cross-sectional study with a quantitative approach. It was carried out with 205 family caregivers of elderly people undergoing palliative care in a large hospital in a Northeast of Brazil capital. The data collection took place between August and October 2019 using a validated questionnaire that included sociodemographic data, care time, and 21 questions related to basic human needs. A chi-square test was used to verify the relationship between the aspects of each dimension (physical, emotional, social and spiritual) and the length of care; a p-value of ≤ 0.05 was considered to be statistically significant. Results: family caregivers had high percentages of needs related to emotional control, conflict resolution with themselves, difficulty leaving home, making plans and being able to carry them out, and suppressing their economic and financial demands related with the longer time spent in monitoring their beloved one. Conclusion: the results of this study provide a profile of the main needs for family caregiver. This makes evident that caregivers need support from the health team in order to develop strategies for their emotional control, minimize their conflicts with themselves, review their personal demands, and maintain a routine of leisure activities while also feeling good to perform future plans.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Adolescente , Adulto , Pessoa de Meia-Idade , Cuidados Paliativos , Cuidadores/psicologia , Esgotamento Psicológico , Brasil , FamíliaRESUMO
ABSTRACT BACKGROUND AND OBJECTIVES: Pain was distributed differently in the population during the pandemic due to characteristics such as advanced age, population density, socioeconomic status, smoking, presence of chronic diseases, availability of tests to diagnose COVID-19, and access to health care, which negatively affected the quality of life of the infected population. This article aims to describe information about patients with chronic pain and the interventions received in the scenario of the advent of telemedicine during the COVID -19 pandemic. METHODS: An integrative literature review was developed. The search was conducted in the Pubmed database in January 2022, and articles between 2019 and 2022 were selected, for a total of 18 articles, of which 8 were used. RESULTS: New challenges directly related to COVID-19 infection have led to a paradigm in the management of patients with chronic pain, from chronic use of inappropriate current drugs to socioeconomic impacts that negatively affect pain modulation. Loss and bereavement can be complicated in the context of COVID -19 and contribute to psychological and emotional morbidity that increases patients vulnerability to chronic pain. CONCLUSIONS: Palliative care is vital in the management of chronic pain in all individuals affected by the pandemic. Therefore, there is a need for public policies to recognize, strengthen, and guarantee access to palliative care in the population affected by COVID-19, as well as in those with physical and emotional sequelae of this illness.
RESUMO JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: A dor foi distribuída de diferentes formas na população durante a pandemia devido a características como idade avançada, densidade populacional, status socioeconômico, tabagismo, presença de doenças crônicas, disponibilidade de testes para diagnosticar a COVID-19 e acesso aos cuidados de saúde, o que afetou negativamente a qualidade de vida da população infectada. O objetivo deste artigo foi descrever informações sobre pacientes com dor crônica e as intervenções recebidas no cenário do advento da Telemedicina durante a pandemia de COVID-19. MÉTODOS: Desenvolveu-se uma revisão integrativa da literatura. A busca foi realizada em janeiro de 2022, sendo selecionados artigos entre 2019 e 2022, totalizando 18 artigos, destes, 8 foram utilizados. RESULTADOS: Novos desafios diretamente relacionados à infecção por COVID-19 trouxeram um paradigma quanto ao manejo de pacientes com dor crônica, desde o uso crônico de fármacos inadequados para o momento em vigência até impactos socioeconômicos que têm resultados negativos na modulação da dor. Perda e luto podem ser complicados no contexto da COVID-19 e contribuir para a morbidade psicológica e emocional causando o aumento da suscetibilidade do paciente em apresentar dor crônica. CONCLUSÃO: Os cuidados paliativos são vitais no manejo da dor crônica em todos os indivíduos afetados pela pandemia. Portanto, há necessidade de políticas públicas para reconhecer, fortalecer e garantir o acesso aos cuidados paliativos para os indivíduos afetados pela COVID-19, bem como para aqueles com sequelas físicas e emocionais desta doença.
RESUMO
Os pacientes em cuidados paliativos procuram o pronto-socorro para alívio imediato da dor ou de outros sintomas físicos. Os profissionais que atuam em serviços de urgência são treinados para prestar cuidados focados no tratamento direcionado a doenças agudas, mas podem fornecer intervenções paliativas para gerenciar as exacerbações de doenças crônicas ou os cuidados próximos ao fim da vida. Conhecer o perfil dos pacientes em cuidados paliativos atendidos em serviço de urgência e emergência é imprescindível para implementação de medidas que melhorem a qualidade do atendimento deste grupo de pacientes e otimizem o serviço prestado. O objetivo do estudo é descrever o perfil clínico-epidemiológico dos pacientes em cuidados paliativos atendidos no pronto-socorro. Foi realizado um estudo transversal, observacional e retrospectivo, de pacientes adultos de ambos os sexos, em cuidados paliativos atendidos em uma unidade de pronto atendimento UPA, num período de dez meses. O estudo teve aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa. Foram analisados 83 pacientes com média de idade de 78,5 (±14,3) anos. Houve predominância do sexo feminino (61,4%). A maioria era procedente do domicílio (87,9%). Havia a presença de cuidador em 91.57% dos casos, predominando o cuidador familiar não-remunerado (76,3%). Sobre atendimento prévio, 44,58% haviam procurado o pronto-socorro no último mês. Quanto à doença de base, 31,3% era oncológica e 68,6% não-oncológica. O câncer de próstata representou a principal causa oncológica (30,7%), seguido de neoplasia hepática e das vias biliares (15,4%). Nos casos não-oncológicos, foi mais frequente a síndrome de fragilidade (42,10%) e sequela grave de acidente vascular cerebral (17,5%). O principal sintoma foi a dispneia em 38 pacientes (45,7%). A dor e a dispneia foram mais frequentes nos casos oncológicos (34,6% e 23,0%, respectivamente), seguidos de dispneia e delirium nos casos não-oncológicos (56,1% e 28,0%, respectivamente). No presente estudo, predominou a faixa etária idosa em cuidados paliativos com cuidador presente com maior frequência de doença de base não-oncológica, dispneia, dor e delirium (AU)
Patients seek emergency rooms for immediate relief from pain or other physical symptoms. Professionals in emergency rooms are trained to render focused care in the targeted treatment of acute diseases and provide palliative interventions to manage exacerbations of chronic illnesses or end-of-life care to patients under palliative care. Knowing the patient's profile for palliative care in the emergency room can be helpful for implementing targeted measures to provide better patient care. This study aims to describe the clinical-epidemiological profile on patients in palliative care treated in an emergency room. A transversal, observational, and retrospective study was carried out of adult patients of both sexes in palliative care treated at Unidade de Pronto Atendimento -UPA over ten months. Data were collected about admission, type of caregiver, pathology, and outcomes. The study was approved by the Research and Ethics Committee. In total, 83 patients with a mean age of 78.5 (±14.3) were analyzed. There was a predominance of female patients (61.4%), and most came from a residence (87.9%). Further, 91.57% had caregivers, predominantly unpaid family caregivers (76.3%). Regarding previous care, 44.58% had sought palliative care less than one month ago. As the base disease, 68.6% were oncological and 31.3% non-oncological. Prostate cancer constituted the primary oncological cause (30.7%), followed by hepatic neoplasia and bile ducts (15.4%). Fragility syndrome (42.10%) and severe complications after a stroke (17.5%) were more frequent in non-oncological base cases. The main symptom was dyspnea noted in 38 patients (45.7%). Pain and dyspnea were more frequent in oncological cases (34.6% and 23.0%, respectively), followed by dyspnea and delirium in non-oncological cases (56.1% and 28.0%, respectively). In the present study, predominantly older patients with a caregiver demonstrated a more significant frequency of non-oncological base disease, dyspnea, pain, and delirium (AU)
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Pessoa de Meia-Idade , Idoso , Cuidados Paliativos/classificação , Assistência Terminal , Perfil de Saúde , Doente Terminal/psicologia , Serviço Hospitalar de Emergência , Medicina PaliativaRESUMO
Las mejoras en la calidad de vida de la población y los avances de la medicina han contribuido al aumento de la sobrevida de niños y adolescentes, así como también un aumento progresivo de niños con enfermedades o condiciones de salud crónicas, complejas, dependientes de dispositivos médicos y/o tecnología, que conviven con la posibilidad de complicaciones que amenazan sus vidas. Esta situación implica múltiples desafíos en los procesos de toma de decisiones respecto a la pertinencia y proporcionalidad de medidas diagnósticas, terapéuticas y de monitorización, considerando el beneficio real y/o la carga de sufrimiento, que las mismas pueden determinar en la calidad de vida del niño y su familia. En los últimos años, en el marco de la atención sanitaria, se han incorporado los conceptos y procedimientos de planificación avanzada del cuidado (PAC) y limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico (AET) que se presentan. El objetivo de este documento es describir las definiciones básicas de conceptos necesarios para comprender e implementar procesos de PAC y AET, el marco bioético y legal para dichos procesos, el procedimiento para la implementación de la definición de directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico (DAET), elaborado por la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell.
Improvements in the populations's quality of life and medical progress have contributed to the increase of survival rates of children and adolescents, as well as to a progressive rise in children with chronic, complex diseases or health conditions, dependent on medical devices and / or technology, who live with the possibility of life-threatening complications. This situation brings multiple challenges in the decision-making processes regarding the relevance and proportionality of diagnostic, therapeutic and monitoring measures, considering the real benefit and / or the burden that they can cause in the quality of life of the child and his family. In recent years, within the framework of health care, the concepts and procedures of advanced care planning and limitation or adequacy of therapeutic effort (ATE) have been incorporated. The aim of this paper is to describe the basic definitions needed to understand and implement ATE processes, the bioethical and legal framework for such processes, the procedure for the implementation of the definition of Directives for the Adequacy of Therapeutic Effort (DATE), prepared by the Pediatric Palliative Care Unit of the Pereira Rossell Hospital Center.
Melhoras na qualidade de vida da população e avanços na medicina têm contribuído para o aumento da sobrevida de crianças e adolescentes, bem como um aumento progressivo de crianças com doenças crônicas, complexas ou condições de saúde dependentes de dispositivos médicos e/ou tecnologia, que convivem com a possibilidade de complicações que ameaçam suas vidas. Essa situação traz consigo múltiplos desafios nos processos decisórios quanto à relevância e proporcionalidade das medidas diagnósticas, terapêuticas e de monitoramento, considerando o real benefício e/ou a carga de sofrimento, que podem determinar na qualidade de vida da criança e de sua família. Nos últimos anos, no âmbito da atenção à saúde, foram incorporados os conceitos e procedimentos de: planejamento avançado da atençaÌo e limitaçaÌo o adequaçaÌo do esforço terapeÌutico (AET). O objetivo deste documento é descrever: as definições básicas de conceitos necessários para à compreensão e implementação dos processos da PAC e AET, do marco bioético e legal para tais processos, do procedimento para a implementação da definição de diretrizes para a adequação do esforço terapêutico (DAET) elaborado pela Unidade de Cuidados Paliativos Pediátricos do Centro Hospitalar Pereira Rossell.
Assuntos
Humanos , Criança , Adolescente , Doença Crônica , Diretivas Antecipadas , Planejamento Antecipado de Cuidados , Tomada de Decisão Compartilhada , Necessidades e Demandas de Serviços de SaúdeRESUMO
ABSTRACT This article aims to expand the understanding of how it is possible to alleviate suffering and enable a dignified life trajectory for patients with progressive neurological diseases or with severe and permanent neurological impairment. The four most common disease trajectories described for people with chronic and progressive disease used to advance care planning, Brazilian normative ethical resolutions, evidence-based benefits of palliative care (PC), as well as particularities of PC in neurology, such as neurological symptom control, caring for existential and psychological suffering, care provider's needs and particularities of pediatric neurologic PC are reviewed.
RESUMO Este artigo visa ampliar a compreensão de como é possível aliviar o sofrimento e possibilitar uma trajetória de vida digna para pacientes com doenças neurológicas progressivas ou com comprometimento neurológico grave e permanente. As quatro trajetórias de doença mais comuns descritas para pessoas com doença crônica e progressiva utilizadas no planejamento antecipado do cuidado, resoluções éticas normativas brasileiras, benefícios baseados em evidências dos cuidados paliativos (CP), além de particularidades dos CP em neurologia, como controle de sintomas neurológicos, cuidados existenciais e sofrimento psicológico, necessidades do cuidador e particularidades do CP neurológico pediátrico são revistos.
RESUMO
RESUMO Objetivo: identificar as experiências e a condutas do profissional de saúde diante do óbito neonatal disponíveis na literatura. Método: estudo bibliográfico descritivo, do tipo revisão integrativa, com delimitação temporal de 2009 a 2020, realizado nas bases de dados LILACS, BDENF, MEDLINE, Scopus, Web of Science, CINAHL e biblioteca virtual SciELO, por duas pesquisadoras de forma independente em junho de 2021. Foram selecionados 511 artigos, mas somente 21 compuseram o corpus final do estudo após a aplicação dos critérios de inclusão/exclusão. Resultados: os estudos evidenciaram que as experiências dos profissionais diante do óbito são permeadas por sentimentos ambivalentes que influenciam na escolha de suas estratégias de enfrentamento. Dentre as condutas adotadas pelos profissionais, a comunicação clara e sensível, o acolhimento ao luto dos familiares, o respeito à decisão dos pais em relação aos cuidados com o recém-nascido e a entrega de lembranças foram consideradas atitudes positivas para a superação do óbito neonatal. Considerações finais: os resultados mostram o despreparo dos profissionais para lidar com o processo de morte do recém-nascido e a necessidade de haver estratégias de educação permanente voltada ao óbito neonatal.
RESUMEN Objetivo: identificar las experiencias y conductas de los profesionales de la salud ante la muerte neonatal disponibles en la bibliografía. Método: estudio bibliográfico descriptivo, tipo revisión integradora, con delimitación temporal de 2009 a 2020, realizado en las bases de datos LILACS, BDENF, MEDLINE, Scopus, Web of Science, CINAHL y la biblioteca virtual SciELO, por dos investigadoras de forma independiente en junio de 2021. Se seleccionaron 511 artículos, pero sólo 21 constituyeron el corpus final del estudio tras aplicar los criterios de inclusión/exclusión. Resultados: los estudios evidencian que las experiencias de los profesionales en el ámbito laboral están impregnadas de sentimientos ambivalentes que influyen en la elección de sus estrategias de enfrentamiento. Entre las conductas adoptadas por los profesionales, se destacan: la comunicación clara y sensible; atención al duelo de los familiares; el respeto a la decisión de los países en relación a los cuidados con el recién nacido; y la entrega de las memorias, fueron consideradas actitudes positivas para la superación del fallecimiento neonatal. Consideraciones finales: los resultados muestran la falta de preparación de los profesionales para afrontar el proceso de muerte del recién nacido y la necesidad de estrategias de formación continua centradas en la muerte neonatal.
ABSTRACT Objective: to identify the experiences and behaviors of healthcare professionals in the face of neonatal death Available from the literature. Method: descriptive bibliographical study, of the integrative review type, with temporal delimitation from 2009 to 2020, carried out in the LILACS, BDENF, MEDLINE, Scopus, Web of Science, CINAHL and SciELO virtual library databases, by two researchers independently in June de 2021. A total of 511 articles were selected, but only 21 made up the final corpus of the study after applying the inclusion/exclusion criteria. Results: the studies showed that the experiences of professionals in the face of death are permeated by ambivalent feelings that influence the choice of their coping strategies. Among the behaviors adopted by the professionals, clear and sensitive communication, welcoming the grieving of family members, respect for the parents' decision regarding the care of the newborn and the delivery of memories were considered positive attitudes for overcoming neonatal death. Final considerations: the results show the unpreparedness of healthcare professionals to deal with the newborn's death process and the need for permanent education strategies focused on neonatal death.
Assuntos
Humanos , Recém-Nascido , Atitude Frente a Morte , Estratégias de Saúde , Mortalidade Neonatal Precoce , Acolhimento , Morte Perinatal , Adaptação Psicológica , Atitude do Pessoal de Saúde , Cuidados Paliativos na Terminalidade da Vida , Preparação em Desastres , Educação ContinuadaRESUMO
Problema: Trata-se de um relato de experiência sobre a idealização e a fase de implantação do Projeto Manto de Assistência em Cuidados Paliativos, desenvolvido em uma unidade básica de saúde do município de Caruaru (PE). Método: O Projeto Manto contou tanto com estratégias de educação continuada da equipe multiprofissional como com assistência integral à saúde do paciente em Cuidados Paliativos e acolheu 12 usuários nessa fase. Resultados: O projeto impactou a realidade de trabalho e cuidado de mais de uma equipe de saúde da família; promoveu e reforçou vínculos de unidades de cuidado pessoa/família com as equipes e consolidou-se como boa prática e experiência exitosa na Atenção Primária à Saúde e no Sistema Único de Saúde. Conclusão:A experiência do Projeto Manto desafia a realidade do interior do Nordeste brasileiro em um contexto de crise econômica, fragilidade na formação de profissionais e educação permanente de trabalhadores da saúde.
Introduction: This is an experience report about the idealization and implementation phase of the Manto Project of Palliative Care Assistance, developed in a primary care facility at Caruaru (Pernambuco, Brazil). Methods: Manto Project had a continuing education strategy for the multidisciplinary team and a comprehensive assistance to the health of palliative care patients and their families. Results: The project impacted the reality of work and the care of more than one family health team; it promoted and reinforced care unit/family bonds with team and consolidated itself as a good practice and successful experience in primary health care and Sistema Único de Saúde. Conclusions: The Manto Project experience challenges the reality of Brazil's northeastern interior in the context of economic crisis, weaknesses in health care professional team training and continuing education of health care workers.
Problema: Es un informe de experiencia sobre la fase de idealización e implementación del Proyecto Manto de Asistencia en Cuidados Paliativos, desarrollado en una unidad básica de salud en el municipio de Caruaru (PE). Método: El primer ministro tenía estrategias de educación continua del equipo multiprofesional, así como asistencia integral para la salud del paciente en cuidados paliativos y dio la bienvenida a doce usuarios en esta etapa. Resultados: El proyecto impactó la realidad del trabajo y la atención de más de un equipo de salud familiar; promovió y reforzó los vínculos de las unidades de atención de personas/familias con los equipos y se consolidó como una buena práctica y una experiencia exitosa en Atención Primaria de Salud y el Sistema Único de Salud. Conclusión: La experiencia de Proyecto Manto desafía la realidad del interior del Noreste de Brasil en un contexto de crisis económica, fragilidad en la formación de profesionales y educación permanente del personal de salud.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Criança , Adolescente , Adulto , Pessoa de Meia-Idade , Idoso , Adulto Jovem , Cuidados Paliativos , Práticas Interdisciplinares , Atenção Primária à SaúdeRESUMO
Introdução: Diante do maior número de idosos no país, destaca-se a importância de diálogos voltados ao cenário de fim de vida. O Brasil foi o 42o no Death Quality Index de 2015, o que reflete a necessidade de melhorias na qualidade de morte associadas à instituição de política nacional de cuidados paliativos (CP) forte e efetiva. Objetivo: Realizar revisão integrativa sobre como a aplicação dos CP no idoso auxilia o parceiro/cônjuge no processo de terminalidade, em comparação aos de pacientes que não recebem CP. Métodos: Foi feita uma revisão integrativa com os artigos das bases de dados PubMed e Biblioteca Virtual em Saúde no período de 2000 a agosto de 2020. Resultados: Os principais resultados demonstraram que os cuidadores que utilizaram CP relataram sintomas mais baixos de depressão pós-morte e ansiedade em comparação com aqueles que não usaram CP. Os determinantes mais importantes da satisfação com o CP foram a ajuda profissional disponível e o atendimento de natureza holística, que englobou a família e observou os cuidados físicos, psicológicos, espirituais e psicossociais dos familiares. Conclusões:Conforme apresentado, muitas vezes, cabe ao parceiro/cônjuge realizar o papel de cuidador. Seu isolamento e dedicação exclusiva podem desencadear sentimentos depressivos e excesso de responsabilidades, sobretudo quando não há suporte. Nesta pesquisa, observou-se que o uso do CP pode propiciar melhor entendimento do processo evolutivo da doença, desde o início até o luto.
Introduction: A constant growth in the number of elderlies in Brazil highlights the importance of dialogues about end of life. Brazil was 42thpositioned in the Death Quality Index publicized in 2015, which reflects a need of improvements in quality of death associated to institution of strong and effective national politics of Palliative Care. Objective: To produce an integrative review about how the application of PC in elderly people help their partner/spouse in the terminality process when compared to patient that do not receive PC. Methods: It was produced an Integrative Review with articles of the databases PUBMED and BVS during the period of 2000 to August 2020. Results: The main results demonstrated that caregivers that utilized PC reported more discrete symptoms of post-death depression and anxiety, in comparison with did not used PC. The most important determinants of satisfaction with PC were the professional help available and holistic attendance, when including family and observing their physic, psychologic, spiritual and psychosocial determinants. Conclusions: As presented, frequently it is responsibility of the partner/spouse to assume a caregiver role. The isolation and exclusive dedication of the caregiver could initiate depressive feelings and overload, especially when there is a lack of support. In this scientific work it could be observed that the use of PC can provide a better understanding of the illness evolutive process, since the beginning of evolution until family grief.
Introducción: Delante del mayor número de adultos mayores en Brasil, se resalta la importancia de diálogos sobre el contexto de fin de vida. Brasil fue el 42º colocado en el Death Quality Index de 2015, lo que demuestra la necesidad de mejorías en la calidad de muerte asociado a la institución fuerte y efectiva de política nacional de Cuidados Paliativos. Objetivo: Realizar revisión integrativa sobre cómo la aplicación de los CP en el adulto mayor ayuda en el proceso de terminalidad a la pareja/cónyuge, cuando comparado a pacientes que no reciben CP. Métodos: Se desenvolvió una Revisión Integrativa con artículos de las bases de datos PUBMED y BVS durante el periodo de 2000 a agosto de 2020. Resultados: Los principales resultados demostraron que los cuidadores que utilizaron CP relataron síntomas más bajos de depresión después de la muerte, en comparación a los que no utilizaron CP. Los determinantes más importantes de satisfacción con CP fueron la ayuda profesional disponible y el atención holística, al englobar la familia y al observar sus cuidados físicos, psicológicos, espirituales y psicosociales. Conclusiones: Como presentado, frecuentemente le cabe a la pareja/cónyuge realizar el papel de cuidados. El aislamiento y la dedicación exclusiva del cuidador puede desencadenar sentimientos depresivos y exceso de responsabilidades, sobre todo cuando no hay soporte. En este estudio, se observó que el uso de CP puede propiciar un mejor entendimiento del proceso evolutivo de la enfermedad, desde su inicio hasta el luto.
Assuntos
Ligação do Par , Cuidados Paliativos , Envelhecimento , CasamentoRESUMO
Objetivo: analisar e sintetizar o conhecimento já produzido quanto à assistência de enfermagem no final da vida em idosos hospitalizados. Método: Revisão integrativa da literatura realizada nas bases de dados PubMed, Cumulative Index to Nursing and Allied Health (CINAHL), Embase, Web of Science, Scopus e Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS). Os estudos abordavam cuidados paliativos em idosos publicados entre 2005-2021. Para sumarização e síntese das pesquisas foi utilizado o softwareIramuteq (Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires). Resultados: 22 artigos foram selecionados, e após a análise foram categorizadas em: Suporte à família pelo profissional de enfermagem em cuidados paliativos; Formação e os impactos na assistência de enfermagem em cuidados paliativos; Ética na pesquisa envolvendo pacientes idosos em cuidados paliativos e seus familiares; Importância da comunicação efetiva em cuidados paliativos; e Declínio gradual de saúde em idosos e o manejo de sintomas pela enfermagem. Conclusão: a síntese auxiliou na compreensão da importância das evidencias em cuidados paliativos e que a enfermagem faz parte deste processo no cuidado.
Objective: to analyze and synthesize the knowledge produced regarding nursing care for hospitalized elderly at the end of life. Method: Integrative literature review carried out in PubMed, Cumulative Index to Nursing and Allied Health (CINAHL), Embase, Web of Science, Scopus and Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) databases. The studies addressed palliative care in the elderly published between 2005 and 2021. Iramuteq (Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires) software was used for research summarization and synthesis. Results: 22 articles were selected, and after analysis they were categorized into: Family support by nurses in palliative care; Training and impacts on nursing care in palliative care; Ethics in research involving elderly patients in palliative care and their families; Importance of effective communication in palliative care; and Gradual decline in health in the elderly and the management of symptoms by nursing. Conclusion: the synthesis helped to understand the importance of evidence in palliative care and that nursing is part of this care process.
Assuntos
Cuidados Paliativos na Terminalidade da Vida , Idoso , Enfermagem GeriátricaRESUMO
Objetivo: elucidar a relação entre cuidados paliativos e transplante cardíaco na visão da equipe de transplante e desenvolver um mapa mental que ajude a repensar a abordagem paliativa à pessoa pós transplante cardíaco. Métodos: estudo descritivo, com abordagem qualitativa, foi realizado por meio de entrevista semiestruturada, com 17 profissionais de saúde. O corpus constituído foi processado pelo software IRaMuTeQ. Utilizou-se análise de conteúdo de Minayo, e elaboração de mapa mental. Resultados: as narrativas revelaram dificuldade em estabelecer critérios para indicar uma pessoa pós transplante cardíaco para o cuidado paliativo. Medo, preconceito e falta de conhecimento retardam a abordagem paliativa. O mapa mental evidencia condições que podem ser consideradas para a indicação de cuidados paliativos para pessoas em pós transplante cardíaco. Conclusão: a abordagem paliativa no contexto do transplante cardíaco, na visão dos profissionais, é permeada por sentimentos negativos e déficit de informações por parte das equipes. O mapa mental proposto elucidou elementos que podem orientar os profissionais para a inserção da pessoa pós transplante cardíaco na abordagem paliativa.
Objective: to elucidate the relationship between palliative care and heart transplantation in the view of the transplant team, and to develop a mind map that helps to rethink the palliative approach to the person after heart transplantation. Methods: a descriptive study with a qualitative approach was carried out through a semi-structured interview with 17 health professionals. The constituted corpus was processed by the IRaMuTeQ software. Minayo's content analysis and mind map were used. Results:the narratives revealed difficulty in establishing criteria to indicate a person after heart transplantation for palliative care. Fear, prejudice and lack of knowledge delay the palliative approach. The mind map shows conditions that can be considered for the indication of palliative care for people after heart transplantation. Conclusion: the palliative approach in the context of heart transplantation, in the view of professionals, is permeated by negative feelings and lack of information on the part of the teams. The proposed mind map brought elements that can guide professionals for the insertion of the person after heart transplantation in the palliative approach.